روزنامه شرق
1400/08/10
۲۵۰۰ کیلوگرم پانسمان کودکان پروانه‌ای مفقود شده است!
۲۵۰۰ کیلوگرم پانسمان کودکان پروانه‌ای مفقود شده است! صدای گریه‌های «فاطمه»، کودک مبتلا به بیماری پروانه‌ای قبل از رفتن به حمام، صدای ناله‌های کودک دیگری و مقاومتش برای رفتن به حمام در آغوش مادر، تصاویر زخم‌های عمیق و خون‌آلود نوزادی بیمار روی تخت بیمارستان، دست‌های مشت‌شده دخترک هشت‌ساله بر‌اثر بیماری پروانه‌ای، قاب‌های دلخراشی بود که به‌مناسبت هفته جهانی شناخت بیماری «ای‌بی» (25-31 اکتبر) برای خبرنگاران به نمایش درآمد. درحالحاضر 950 بیمار مبتلا به ای‌بی از سوی خانه ای‌بی شناسایی شده‌اند تا از مشکلات روزافزون این بیماران در کشور کاسته شود؛ اما گویا چالش‌های پیش‌روی این بیماران ادامه داشته و با وجود وخامت حال و شرایط زندگی بسیاری از آنها، اطلاع‌رسانی‌های گسترده، نامه‌نگاری و رایزنی‌های فراوان با وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در زمینه اولین نیازشان یعنی دسترسی به پانسمان مخصوص نیز بی‌نتیجه مانده و علاوه‌‌بر مشکلات فراوان، این بیماری هنوز به‌عنوان بیماری خاص ثبت نشده است.با خانه ای‌بی یا وزارت بهداشت برخورد شود
معضل پانسمان و ابهامات مربوط به آن با وجود اطلاع‌رسانی‌های گسترده همچنان در هاله‌ای از ابهام است؛ سید‌حمید‌رضا هاشمی، مؤسس و مدیرعامل «خانه ای‌بی» در یک نشست خبری با اشاره به مشکلات مربوط به پانسمان بیماران پروانه‌ای تأکید کرد: «پس از خروج کشور آمریکا از برجام و شروع تحریم‌ها، خانه ای‌بی توانست صدای مشکلات را به سازمان ملل برساند. نماینده آمریکا برای اولین‌بار در سازمان ملل از همتای خودش آقای تخت‌روانچی، درباره تحریم غذا و دارو عذرخواهی کرد. دولت آلمان هم حمایت مالی کرد و یونیسف ۵.۸ تُن پانسمان به وزارت بهداشت تحویل داد. امروز یک‌سال‌و‌نیم از آن روز می‌گذرد و من بارها اعلام کردم که این پانسمان دارد در بازار آزاد خرید و فروش میشود و امروز تقریبا دوهزارو ۵۰۰ کیلو از این پانسمان مفقود شده است. با وجود اینکه در این زمینه با پایگاه‌های خبری بسیاری مصاحبه کردیم، اما کسی پاسخ‌گو نبوده و حدود دوهزارو 500 کیلو از این پانسمان هنوز بلاتکلیف مانده است. حال اگر من بی‌ربط صحبت می‌کنم باید با من برخورد کنند، اما اگر وزارت بهداشت تخلف کرده و پانسمان وارد بازار آزاد شده، با آنها برخورد کنند. باید این موضوع مورد بررسی قرار گیرد».
مسئولان قضائی و بهداشتی پیگیری کنند
او با بیان اینکه از مسئولان قضائی و بهداشتی می‌خواهیم برای ادامه تأمین پانسمان‌های این بیماران و تعیین تکلیف پانسمان‌های مفقود‌شده فکری کنند، یاد‌آور شد: «نگرانی بزرگ این است که این پانسمان‌ها رو به اتمام است و به دلیل تحریم دچار مشکل شویم؛ به همین خاطر از مسئولان قضائی و بهداشتی می‌خواهیم برای ادامه تأمین پانسمان‌ها فکری کنند. ای‌کاش روند قضائی در کشور به‌گونه‌ای باشد که مسئولان پاسخ‌گوی اقدامات خود باشند. اگر مدیران فعلی ببینند که کسی با اشتباهات مدیران قبلی کاری نداشته، این اقدامات رویه میشود».
پرداختی بهزیستی به بیماران ای‌بی 320 هزار تومان در ماه است
هاشمی‌گلپایگانی با بیان اینکه در دوران آقای روحانی، آقای نمکی هیچ جلسه یا نشستی را با بیماران خاص نداشتند، گفت: «ما بالغ بر ۲۰۰ هزار بیمار خاص در کشور داریم. در هفته گذشته رئیس‌جمهور دستور دادند مشکل بیماران پروانه‌ای رسیدگی شود و پنجم آبان نیز جلسه‌ای در ریاست‌جمهوری داشتیم که خوب بود، اما برخی گزارش‌ها در این جلسه اشتباه بیان شد. برای مثال بهزیستی می‌گوید ماهانه یک‌میلیون‌و ۵۰۰ هزار تومان به بیماران پروانه‌ای پرداخت می‌کند، اما بیمار ای‌بی امروز تنها حدود ۳۲۰ هزار تومان، آن‌هم به شرط اینکه عضو بهزیستی باشد و معلولیتش تأیید شده باشد، دریافت می‌کند».
نیاز بیماران پروانه‌ای به آسایشگاه مناسب
مدیرعامل خانه ای‌بی به ضرورت وجود یک آسایشگاه مناسب برای بیمارانی که برای انجام کارهای درمانی از شهرستان به تهران می‌آیند، اشاره کرد و افزود: «وقتی یک بیمار پروانه‌ای از شهرستان به تهران مراجعه می‌کند و باید در تهران مورد جراحی و مراقبت خاص قرار گیرد، ممکن است این جراحی‌ها هفته‌ها طول بکشد و نمی‌تواند هر بار برود شهرستان و دوباره به تهران بیاید. برخی بیماران به دلیل توده‌های سرطانی، دست یا پایشان قطع میشود. بیماران در این شرایط نیاز به اسکان مناسب در تهران دارند. برخی خانواده‌ها برای مقطعی نمی‌توانند از فرزندشان مراقبت کنند و نیاز دارند برای مدتی به‌صورت پانسیون از خانه ای‌بی کمک بگیرند. ما به زمینی نیاز داریم که آسایشگاه و کلینیک در آن ایجاد شود».
او با انتقاد از تدابیر برخی آقایان در نهادهای دولتی گفت: «هتلی که در تهران برای اقامت بیماران پروانه‌ای اجاره می‌شد، دیگر این بیماران را پذیرش نمی‌کند؛ چرا‌که با شکایت مراجعان دیگر روبه‌رو شده و نگران انتقال بیماری از زخم‌های باز هستند. بیماران با وجود پرداخت هزینه اقامت، تحقیر می‌شوند. ما در حال حاضر به آسایشگاهی برای این بیماران نیاز داریم. بیمار باید صبح به بیمارستان شهدای تجریش و عصر به بیمارستان حضرت رسول برود، با‌این‌حال پیشنهاد می‌دهند در اطراف اسلامشهر یا پاکدشت به شما زمین بدهیم! البته اسلامشهر، پاکدشت و... بد نیست، اما آنجا برای بیمار مناسب نیست؛ زیرا بیمار باید ساعت‌ها در ترافیک بماند. از آقای رئیس‌جمهور می‌خواهیم که برخی از این کودکان را با مشکلات خاصشان ملاقات کرده و بعد قضاوت کنند که آیا پیشنهاد مناسب است یا خیر؟».
بنیاد بیماری‌های خاص با 122 میلیارد تومان بودجه چه کرد؟
مدیرعامل خانه ای‌بی با انتقاد از عملکرد بنیاد بیماری‌های خاص در برابر بیماران پروانه‌ای تصریح کرد: بنیاد بیماری‌های خاص یک انجمن ملی بوده و اختیارات ویژه‌تری ندارد جز اینکه در زمان تأسیس آن ازسوی خانم «فاطمه هاشمی»، برای این بنیاد بودجه دولتی و ردیف بودجه‌ای اختصاص دادند. در سال ۱۳۹۹ بنیاد بیماری‌های خاص ۱۲۲ میلیارد تومان بودجه داشته است. با همین اوصاف درخواست دارم یک نشست رسانه‌ای مشترک با بنده و مدیران عامل انجمن‌های تالاسمی، هموفیلمی، اوتیسم، ام‌اس و... برگزار و بررسی شود که در دو سال اخیر مبلغی از بودجه بنیاد به انجمن ما رسیده است؟ باید اعلام کنم از بودجه بنیاد بیماری‌های خاص یک ریال به بیماران پروانه‌ای تعلق نگرفته و لازم است شفاف‌سازی شود که این ردیف بودجه کجا هزینه میشود؟ سازمان غذا و دارو برای ای‌بی ۱.۵ میلیارد در اختیار داشته است، اما بنیاد برای کل بیماری‌ها ۱۲۲ میلیارد تومان بودجه دارد که باید هزینه‌کردها شفاف شود».
مدیرعامل خانه ای‌بی ادامه داد: «خانه ای‌بی در سال ۱۳۹۶ مستقل شد و در نیمه سال ۱۳۹۷ بنیاد بیماری‌های خاص دیگر به ما اجازه نداد از این حساب پول برداشت کنیم و ۱.۵ میلیارد تومان موجودی روز در این حساب که نزد بانک سینا بود، داشتیم. بنیاد به مدت 36 ماه اجازه نداد که از این حساب برداشت کنیم. بارها به خانم هاشمی نامه نوشتم که این پول به بیماران ای‌بی تعلق داشته و بلوکه‌‌کردن آن معنا ندارد. این پول در شهریور ۱۴۰۰ از یک‌و‌نیم میلیارد به پنج‌میلیارد‌و ۵۰۰ میلیون تومان رسید و بنیاد بدون اجازه خانه ای‌بی پول را از حساب خارج و به بانک سامان نزد خودشان منتقل کرد. از نهاد قضائی و امنیتی درخواست دارم برای شفاف‌سازی در این زمینه ورود کند؛ چرا‌که این پول برای بیماران ای‌بی بوده و بنیاد باید گزارش دهد این پول در کجا هزینه شده است».
فوت 15 بیمار ای‌بی به دلیل نبود پانسمان
هاشمی‌گلپایگانی همچنین در پاسخ به پرسش خبرنگار «شرق» درباره تعداد بیماران پروانه‌ای در کشور گفت: «تاکنون ۹۵۰ نفر بیمار ای‌بی در کشور شناسایی شدند که ۹۵ درصد از اینها حاصل ازدواج فامیلی هستند. درحالحاضر در خوزستان، سیستان‌و‌بلوچستان و جاهایی که ازدواج‌های فامیلی مرسوم است، این بیماری بیشتر دیده میشود. در فاصله می ۲۰۱۸ تا می ۲۰۱۹ به‌دلیل نبودن پانسمان ۱۵ بیمار را از دست دادیم. درحالحاضر پانسمان وجود دارد و امیدوار هستیم که تأمین آن ادامه داشته باشد».
او گفت: «بیماران ما هزینه‌های زیادی دارند، اما تا امروز ریالی بودجه دولتی به خانه ای‌بی نرسیده و با کمک خیرین سرپا مانده است. خیر و افراد حامی یک روز پول دارند و ممکن است روزی هم پول نداشته باشند، نمی‌توانیم به بیمار بگوییم تا فردا صبر کن. این بیمار نمی‌تواند بخوابد. بیمار ای‌بی داشتیم که ۱۷ بار عمل مری انجام داده است. کودکان ای‌بی زخم دارند، انگشتانشان از بین می‌رود و مشکلات زیادی دارند».
سایر اخبار این روزنامه
ایران، خانه دوم مسئولان ایرانی
روایت باهنر از اختلاف خط‌امامی‌ها
حمایت حسن روحانی از آیت‌الله صافی‌گلپایگانی
جعبه سیاه انتصابات باز شد
جبهه پایداری بر سر موضع
دشمنی شركاي قديمي
چقدر خوبیم ما!
ریزش پاییزی بورس
معضل اقتصاد ایران در سمت عرضه است، نه تقاضا
در مرز شمال غرب ایران چه می‌گذرد
مذاکرات برجام و نکات مهم
توافق بر سر ناچیزها
۲۵۰۰ کیلوگرم پانسمان کودکان پروانه‌ای مفقود شده است!
ارز ۴۲۰۰ تومانی، سیاستی درست ولی اجرائی غلط!
اهتمام رئیس دستگاه قضا درباره ممنوع‌الخروجي افراد
