روزنامه خراسان
1400/08/24
زیر تیغ هزینه سنگین درمان
بهاره موفقی/ « به خاطر کمبود دارو استرس زیادی دارم به طوری که بارها دچار حالت تهوع شده ام. از بیمارستان با من تماس می گیرند و درحالی که اعلام می کنند دارو تنها به اندازه 10 نفر موجود است، از من می خواهند که ساعت 6 صبح آن جا حضور داشته باشم. تا صبح استرس دارم که مبادا خواب بمانم و دارو به من نرسد». این صحبت های راحله یکی از بیماران کلیوی است. همسر راحله کارگر است، کارگری که زیر بار هزینه های زندگی کمر خم کرده و زندگی برای او و خانواده اش روایتی شده از یک رنج تا رنجی دیگر؛ از رنج بیماری تا رنج تامین معاش. راحله صدایش اندوهگین است، آن قدر که از حزن کلامش هزاران آه و حسرت شنیده می شود. عضو تیم ملی بیماران خاص در رشته های پتانک و دو و میدانی است و قهرمان مسابقات دارت استانی، اما صدای گریه هایش مثل کودکی بی اختیار بلند می شود، از پول نداشته برای درمان بیماری اش و یک جفت کفشی که برای شرکت در مسابقات نیاز دارد. او 36 سال دارد و 11 سال است که با بیماری کلیه دست و پنجه نرم می کند. پس از چهار سال دیالیز بالاخره کلیه ای به او اهدا می شود و عمل پیوند را انجام می دهد. هم اکنون پس از گذشت هشت سال از عمل پیوندش همچنان تحت درمان است و باید هزینه های زیادی را برای تهیه دارو پرداخت کند. راحله می گوید:« شوهرم کارگر است و از ساعت 4 صبح به محل کارش می رود. ما مستاجریم و هرچه داریم باید هزینه درمان من و اجاره خانه شود. پولی هم برای خرید کلیه نداشتم تا این که کلیه ای به من اهدا شد. به خاطر دارم هزینه داروهای قبل از عملم آن زمان حدود 15 میلیون تومان شد. از وقتی هم پیوند کلیه انجام داده ام باید روزی 30 عدد قرص مصرف کنم تا کلیه هایم پس نزند. البته قبلا روزی 60 قرص می خوردم که تازگی ها کمتر شده است». او ادامه می دهد:« اوایل که پیوند کلیه انجام داده بودم یکی از چشم هایم دچار نابینایی 90 درصدی شده بود. این طور نیست که بعد از پیوند کلیه دیگر مشکلی نداشته باشیم. حتما باید دارو مصرف کنیم که آن هم عوارض دارد. مرتب هم باید دندان پزشکی بروم. علاوه بر این، 9 ماه پیش یک توده سرطانی هم در بدنم ظاهر شده بود. از طرفی دیگر به دلیل مصرف همین داروها لوزه هایم نیز مشکل پیدا کرده بود و دچار تنگی نفس شده بودم». هزینه های زیاد درمان و کمبود دارو بغض صدایش پررنگ تر می شود از این که شرایط سختش برای همه قابل درک نیست. او درباره هزینه های سنگین درمانش می گوید:« هم اکنون هر 15 روز باید داروی جدیدی بگیرم. ماهیانه بین یک میلیون تا یک میلیون و 500 هزار تومان هزینه داروهایم می شود. آزمایش مهمی را هم باید شش ماه پیش انجام می دادم، اما چون دستم خالی بود هنوز موفق به انجام آزمایش نشده ام. از طرفی دولت هم حمایت چندانی نمی کند .داروهایی را که ما هر سه ماه یک بار می گرفتیم، الان باید هر 15 روز بگیریم. از طرفی دارو در دسترس نیست و همین مسئله استرس من و بیماران مشابه من را بیشتر می کند». مشکلات خانوادگی بهزاد یکی دیگر از بیماران کلیوی است که با او گفت و گو می کنم. 28 سال دارد و سه سال است که درگیر این بیماری شده و دیالیز انجام می دهد. قبلا کارگر یک کارخانه پوشاک بوده که به دلیل بیماری کارش را از دست داده و هم اکنون برای تامین هزینه های زندگی اش مسافر کشی می کند، اما حالا قرار است به خاطر هزینه پیوند کلیه اش خودرویی را که با آن تامین معاش می کند، بفروشد. از من می خواهد زمانی با او صحبت کنم که اطرافش کسی نباشد تا راحت درد دل های نگفته اش را به زبان بیاورد. با صدایی لرزان می گوید:« حالت تهوع شدید داشتم و بی اشتها شده بودم اما نمی دانستم چه علتی دارد تا این که دو ماه بعد از ازدواجم متوجه شدم هر دو کلیه ام درگیر بیماری شده است. در دوران عقد که شیرین ترین روزهای زندگی هر کسی است، من یا در بیمارستان بستری بودم یا مشغول انجام دیالیز. به خاطر بیماری ام خیلی مورد سرزنش همسرم و خانواده اش قرار گرفتم. کم کم همسرم از من فاصله گرفت به طوری که گاهی تا شش ماه با من قهر می کرد. به خاطر استرس و تنش هایی که بین مان بود، فشار خون هم گرفتم و حجم قلبم افزایش پیدا کرد». بهروز بغضش می ترکد و صدای گریه هایش در سرم می پیچد. جوانی که در روزگار خوش قبل از بیماری اهل ورزش بوده و هیچ درد و غمی نداشته، حالا با درد بیماری، راهی دادگاه های خانواده شده و درد جدایی هم به دردهایش اضافه شده است. مشکلات کاری؛ با وجود هزینه های دو برابری نسبت به افراد عادی نسترن 32 ساله مدرس دانشگاه است. او یکی دیگر از بیماران کلیوی است که از 10 سالگی به این بیماری دچار شده و در 25 سالگی مجبور به انجام دیالیز می شود و یک ماه پس از آن عمل پیوند کلیه را انجام می دهد. او می گوید:« در مشهد با هزاران بیمار فقط یک انجمن فعال است که آن هم گاهی خود بیماران از طریق این انجمن به یکدیگر کمک می کنند. آیا نهادی دولتی که بخواهد به این افراد توجه کند، وجود دارد؟ علاوه بر این، بیماران کلیوی در بحث کار به مشکل می خورند در حالی که هزینه زندگی آن ها دو برابر افراد معمولی است. بنابراین لازم است که مسئولان تبصره برای کار این افراد در نظر بگیرند». قرص 100 هزار تومانی، یک میلیون و 500 هزار تومان نسترن درباره مشکلات تامین دارو می گوید:« درست است که داروها تحت پوشش بیمه است، اما رایگان نیست. از طرفی تحریم های ظالمانه علیه کشورمان فشار چندین برابری به ما وارد می کند به طوری که ظرف 24 ساعت بر زندگی ما اثر می گذارد. وقتی دارو پیدا نشود، انگار اکسیژن نیست چون اگر چند روز دارو به ما نرسد دچار مشکل می شویم. امروز در بازار یک دارو با برند خاص موجود است و فردا دارویی با برندی دیگر. آیا بیمار توانایی این ها را دارد؟» او ادامه می دهد:« در کنار پزشکان خوب ما، متاسفانه برخی پزشکان و داروسازانی هستند که از این فضا سوءاستفاده می کنند. به خاطر دارم که دو بار داروی آزاد از داروخانه تهیه کردم این در حالی بود که برخی داروخانه ها موجودی داشتند، اما دارو را به فروش نمی رساندند. حتی به خاطر دارم که یک بار 50 عدد قرص را به قیمت یک میلیون و500 هزار تومان خریدم، در حالی که قیمت واقعی آن حداکثر 100 هزار تومان بود. در واقع ما تمام مدت باید به دنبال دارو باشیم و در این چرخه گرفتار شده ایم. یک فرد چقدر می تواند از زندگی اش برای تهیه دارو بزند؟با روان کسانی بازی می کنند که به اندازه کافی به خاطر این بیماری آسیب دیده اند. به اندازه کافی روی بیماران خاص فشار است بنابراین خواهش می کنم مسئولان بر داروخانه ها نظارت کنند.» نسترن در پایان صحبت هایش می گوید:« به خاطر دارم که تمام پزشکان و معلمانم از من می خواستند ترک تحصیل کنم، اما با جدیت تحصیلم را ادامه دادم و دکترا گرفتم. هم اکنون در بیمارستان دکتر شیخ کودکان زیادی دیالیز می شوند بنابراین کار یک گروه جهادی خالی است که در چنین بیمارستان هایی آموزش رایگان بدهند تا کودکانی که با این بیماری دست و پنجه نرم می کنند، ترک تحصیل نکنند». در ادامه برای اطلاع دقیق از مشکلات بیماران کلیوی در استان به گفت و گو با سعید خجسته باقرزاده، مدیر انجمن بیماران کلیوی استان خراسان رضوی پرداختیم. هزینه 150 میلیون تومانی برای دولت بابت هر بیمار دیالیزی مدیر انجمن بیماران کلیوی استان خراسان رضوی می گوید:« یکی از مسائل مورد تاکید انجمن اطلاع رسانی درباره روش های پیشگیری از بیماری های کلیوی است. از علل اصلی به وجود آمدن این بیماری فشار خون بالا، دیابت، عوامل ژنتیکی و بیماری های ناشناخته مثل تومورهاست. تعداد بیماران تحت پوشش این انجمن از ابتدای تاسیس 15 هزار نفر بوده که هم اکنون بیش از 9 هزار بیمار فعال هستند». وی درباره مشکلات بیماران کلیوی می افزاید:« هر بیمار کلیوی با مشکلات زیادی مواجه است که مهم ترین آن هزینه های درمان است چرا که با توجه به اشتغال نداشتن، تعداد زیادی از این بیماران به علت ناتوانی در کار دچار مشکلات اقتصادی می شوند که به دنبال آن در زندگی خانوادگی خود نیز شکست می خورند». مدیر انجمن بیماران کلیوی خراسان رضوی تصریح می کند:« درباره مسائل مربوط به اعتباراتی که نهادهای دولتی به بیماران کلیوی اعطا کرده اند می توان به رایگان کردن دیالیز، اعطای وام 30 میلیون تومانی به بیماران کلیوی و رایگان کردن بخشی از داروها با خاص کردن دفترچه های این بیماران اشاره کرد ولی باز هم هزینه های زیاد آزمایش های تخصصی تحت هیچ نهاد بیمه ای قرار نمی گیرد و گاهی کمبود داروهای خاص پیوند مثل سلسپت ،پروگراف و مایفورتیک ناامید کننده است. مسئله مورد تاکید انجمن نپرداختن مسئولان ذی ربط به مقوله مهم پیوند است. هر بیمار دیالیزی در هفته سه نوبت تحت درمان دیالیز قرار می گیرد که با هر دیالیز حدود 800 هزار تا یک میلیون تومان به بیمه ها و در سال حدود 150 میلیون تومان بابت هر فرد دیالیزی به دولت تحمیل می شود. در صورتی که اگر این هزینه فقط یک بار برای یک بیمار دیالیزی پرداخت شود با عمل پیوند تمام این هزینه ها از دوش دولت برداشته می شود». در مشهد فقط یک بیمارستان عمل پیوند کلیه را انجام می دهد وی درباره دیگر مشکلات خاطر نشان می کند:« متاسفانه مشکلی که بیماران دیالیزی در مشهد با آن روبه رو هستند همکاری نکردن بیمارستان مربوط به پیوند است. بیمارستان منتصریه در سال 1399 با جابه جایی موارد پیوند مرگ مغزی به شهرهای دیگر نه تنها باری از دوش انجمن و هزینه های بیماران کم نکرد بلکه رنج این بیماران را دوچندان کرد. در واقع چه تفاوتی بین بیماران مشهد و بقیه کلان شهرها وجود دارد که اجساد مرگ مغزی باید به بقیه شهرها انتقال پیدا کند. انحصاری کردن بیمارستان منتصریه برای عمل پیوند باعث اختلال های زیادی از سوی این بیمارستان شده است . در صورتی که در تهران حداقل 10 بیمارستان و در شهرهای دیگر حداقل دو بیمارستان به این کار اختصاص یافته است. با توجه به این که بیماران شهرهای زاهدان و چابهار و شهرستان های اطراف مشهد به علت فقر امکانات و نبود داروهای پیوند در این شهرها به مشهد مراجعه می کنند، انتظار می رود این امور در مشهد تسریع شود. از سویی دیگر به نظر می رسد تعارض منافع برخی از پزشکان و مسئولان در روند پیوند کلیه اخلال جدی و عمده ایجاد کرده است. اگر روند پیوند از ابتدای سال 1400 مورد بررسی قرار گیرد، پیوند از طریق اهدا کننده زنده در بیمارستان مشهد دو نفر و در بیمارستان های تهران 22 نفر است که علت این تفاوت فاحش با توجه به این که مشهد دومین کلان شهر ایران است باید بررسی شود.». وی ادامه می دهد:« انتظار دیگری که از سوی معاونت درمان می رود این است که پیگیری شود آزمایش های تخصصی پیوند که تنها در تهران انجام می شود، با هماهنگی بیمارستان و معاونت درمان مشهد، در مشهد و در بازه زمانی کمتری صورت گیرد». بیش از 3 هزار بیمار دیالیزی در استان جواد رجبیان، کارشناس مسئول بیماری های خاص دانشگاه علوم پزشکی مشهد درباره کمبود داروی بیماران کلیوی می گوید:« ما برای بیماران دیالیزی و پیوندی کمبود دارو نداریم. قبل از تحریم ها دارو هر سه ماه یک بار به بیماران تحویل می شد، اما هم اکنون مطابق مصوبه کشوری هر 15 روز یک بار، بیماران مطابق سهمیه شان به داروخانه ای که از قبل تعیین شده است، مراجعه می کنند و دارو را تحویل می گیرند. ما از این جهت چاره ای نداریم برای این که سهمیه بیماران را مدیریت کنیم و نقصانی در مصرف دارو وجود نداشته باشد، فعلا 15 روزی است. بالطبع مقداری کمبود از شش ماه پیش به خاطر تحریم ها به وجود آمد، اما کمبودی مبنی بر نبود دارو نیست. ». وی درباره تخلف برخی داروخانه ها و فروش آزاد دارو می افزاید:« مواردی مبنی بر فروش آزاد داروخانه ها به ما گزارش نشده وگرنه پیگیری می کنیم، دارو سهمیه ای است و امکان ندارد چنین اتفاقی بیفتد». رجبیان درباره تعداد بیماران دیالیزی استان می گوید:« تعداد کل بیماران دانشگاه سه هزار و 20 نفر است که از این تعداد دو هزار و 452 مورد مربوط به مشهد و 568 مورد مربوط به شهرستان های دیگر هستند. ما 52 مرکز دیالیز داریم که 36 مرکز در مشهد و 16 مرکز در شهرستان ها هستند». انجام 44 پیوند کلیه از مرگ مغزی و 3 پیوند از زنده در سال 1400 وی درباره اهدای موارد مرگ مغزی به دیگر شهرها تصریح می کند:« خیر، چنین چیزی نیست. در زمان کرونا بالطبع تعداد پیوند در کل کشور کاهش پیدا کرده بود چراکه بیماری ناشناخته ای بود و درباره افرادی که مرگ مغزی می شدند باید این تشخیص داده می شد که کرونا دارند یا خیر. اگر ما روی فرد زنده پیوند می زدیم، بالطبع احتمال رد پیوند وجود داشت بنابراین در کل کشور تعداد پیوندها کاهش پیدا کرده بود، اما مجدد عمل پیوند در حال انجام است». رجبیان در پاسخ به این سوال که چرا در همین بازه زمانی موارد عمل پیوند در تهران بیشتر بوده است،خاطر نشان می کند:« به این دلیل که استان ها در بسیاری از موارد بیمار مرگ مغزی خود را به تهران انتقال می دهند و ما موارد مرگ مغزی از بقیه استان ها نداریم. پیوند زنده هم طی فرایندی باید پیش برود. از ابتدای امسال سه پیوند از زنده داشته ایم که در همین ماه گذشته اتفاق افتاده و 44 پیوند کلیه از مرگ مغزی داشته ایم که 16 مورد آن در ماه گذشته انجام شده است». وی در پاسخ به این سوال که چرا در مشهد تنها یک بیمارستان( بیمارستان منتصریه) برای پیوند کلیه وجود دارد، می گوید:« بر طبق دستورالعملی که ما از وزارتخانه داریم فقط بیمارستان منتصریه مجوز پیوند کلیه در دانشگاه علوم پزشکی مشهد را دارد و هنوز مجوز پیوند کلیه برای دیگر بیمارستان ها از وزارت بهداشت صادر نشده است. باید بیمارستان شرایطی داشته باشد و نمی شود هر بیمار پیوند کلیه را در هر جایی انجام دهد. از طرفی بحث پیوند یک بحث بین المللی است. مهم تر از همه بحث قاچاق اعضای انسان به وجود می آید که از نظر بین المللی اقدام منفوری است و پیگیری های خاص خودش را دارد. به همین جهت دادن مجوز از سوی وزارتخانه برای بخش های خصوصی با سخت گیری شدید انجام می شود. هم اکنون بیمارستان بنت الهدی و بیمارستان رضوی درخواست مجوز داده اند که مدارکشان برای بررسی به تهران رفته است». رجبیان می افزاید:« فعلا در مشهد پیوندهای کلیه، کبد، پانکراس و پیوند مغز استخوان در بیمارستان منتصریه و پیوند قلب و ریه هم در بیمارستان امام رضا(ع) انجام می شود. از نظر پیوندهایی که در کل کشور انجام می شود، مشهد بعد از شیراز و تهران در ردیف سوم است». وی درباره فراوانی بیمارستان های تهران که عمل پیوند انجام می دهند، می گوید:« در تهران دانشگاه های شهید بهشتی، تهران و ایران هر کدام یکی از بیمارستان های شان مرکز تخصصی پیوند است. همچنین یک بیمارستان خصوصی هم در تهران این مجوز را دارد که عمل پیوند کلیه را انجام دهد. بنابراین در تهران هم این گونه نیست که در بیمارستان های مختلف عمل پیوند صورت گیرد». رجبیان درباره آزمایش های تخصصی مربوط به بیماران کلیوی در مشهد می گوید:« تمام آزمایش ها در مشهد انجام می شود. آزمایشگاه جهاد دانشگاهی و پردیس این موارد را انجام می دهند و چنین چیزی نیست که بیمار را به تهران بفرستیم. نمونه آزمایش تخصصی هم در آزمایشگاه پارسیان مشهد گرفته می شود».
سایر اخبار این روزنامه
احتیاط درجراحی غده چرکین ارز 4200
دوست داشتم جراح شوم قصاب شدم!
زیر تیغ هزینه سنگین درمان
60 ثانیه هولناک در «لافت»
پادزهرهای مواجهه کودکان با محتواهای غیراخلاقی
ارز 4200؛ اندوه بزرگی است چه باشد چه نباشد!
سامان دهی قرارگاه فرهنگی با نظم و محتوای انقلابی
کارشکنی کابل در دوغارون
سخنگودار شدن دولت مجری گری هاشمی و نامزدی بازیگر مشهدی
لزوم شفاف‌سازی شبکه 3 درباره انتصاب جنجالی
همه جانشینان الیزابت
متهمان خشکی زاینده رود
دوپینگ آسیب های اجتماعی با کرونا
