روزنامه ایران
1400/09/11
پای درد دل خانواده‌های بیماران SMA
محبوبه مصرقانیخبرنگار
پس از گذشت چهار روز از تجمع خانواده‌های بیماران SMA در مقابل مجلس شورای اسلامی، صبح دیروز آیت‌الله رئیسی پس از پایان نشست مشترک هیأت دولت و نمایندگان مجلس به صورت سر زده در جمع خانواده‌های این افراد حضور یافت. دکتر رئیسی پس از خروج از ساختمان مجلس با مشاهده خانواده‌ها و بیماران در جمع آنها حضور یافت. در این دیدار والدین بیماران SMA با هیجان و خوشحالی خود را به رئیس‌جمهور رسانده و درخواست‌ها و مطالبات‌شان در زمینه تأمین دارو و مشکلات درمانی فرزندانشان را مطرح کردند.
آیت‌الله رئیسی ضمن ابراز همدردی با این خانواده‌ها، اطمینان داد که دولت برای برطرف کردن مشکلات دارو و درمان کشور بویژه بیماران خاص مانند بیماران SMA تمام توان خود را به‌کار خواهد گرفت. پس از سخنان کوتاه رئیس‌جمهور، تجمع‌کنندگان با تکبیر و صلوات خوشحالی خود را از حضور و دستور رئیس‌جمهور اعلام کردند.
تخصیص اعتبار هزینه درمان بیماران در بودجه 1401
تجمع بیماران SMA در پی اعتراض به عدم تخصص بودجه درنظر گرفته شده برای بیماران SMA به واردات دارو بود. به گفته خانواده‌های این بیماران در ایران حدود 450 بیمار SMA وجود دارند که به دارو نیاز دارند. پیشتر وزارت بهداشت اثرگذاری داروهای تولید شده برای کمک به این بیماران را رد کرده بود، اما با تحقیقات بیشتر وزارت بهداشت تأثیر داروهای ضروری این بیماری را پذیرفت اما از سوی مسئولان این وزارتخانه اعلام شد هزینه واردات این دارو بسیار بالاست. با پیگیری خانواده این افراد، مجلس شورای اسلامی مبلغ 200 میلیارد تومان برای کمک به این بیماران تخصیص داد اما این بودجه برای هزینه در ردیف‌های غیر دارویی مانند توانبخشی و... درنظر گرفته شد. بیماران SMA با تجمع چند روزه جلوی در مجلس از رئیس مجلس درخواست تخصیص بودجه مربوطه را به واردات دارو دارند. در نهایت پس از چند روز تجمع روز گذشته رئیس‌جمهور در میان خانواده‌های این افراد حضور یافت و مشکلات درمانی این قشر از جامعه را شنید و اظهار کرد تمام تلاش خود را در مورد رفع مشکلات افراد خواهد کرد. رئیس‌جمهور با شنیدن درددل‌های سینا 12 ساله بیمار SMA تیپ 3 که چند روز پیش هم با روزنامه ایران درباره مشکلاتش گفت‌و‌گو کرده بود با ابراز همدردی با سینا و خانواده‌های دیگر تجمع‌کنندگان، به آنها اطمینان داد که دولت برای برطرف کردن مشکلات دارو و درمان کشور بویژه بیماران خاص مانند بیماران SMA تمام توان خود را به‌کار خواهد گرفت.
ابراز همدردی رئیس جمهور با خانواده بیماران SMA
مادر سینا با ابراز خوشحالی از حضور رئیس‌جمهور در میان بیماران و ابراز همدردی ایشان با بیماران SMA به خبرنگار «ایران» گفت: با حضور رئیس‌جمهور در جمع بیماران، خوشحالی خاصی ایجاد شد. اما چون رئیس‌جمهور نتواست حرف‌های تک‌تک والدین را بشنود مقرر شد جمعی از خانواده‌ها برای دیدار با رئیس‌جمهور و بیان مشکلات‌شان امروز ساعت 9 صبح به ریاست‌جمهوری بروند. او در ادامه افزود: اگر دارو به فرزندش نرسد بیماری او پیشرفت خواهد کرد و شاید دیگر نتواند به صورت کامل راه برود. او در حال حاضر روی ویلچر می‌نشیند اما قادر به کنترل دیگر اعضای خود هست.
زندگی‌ام را خرج درمان دخترم کردم
پدر یکی از بیماران SMA با گلایه ازعدم واردات داروهای ضروری برای فرزندش از رئیس‌جمهور درخواست می‌کند و می‌گوید: من چهار ماه است که سر کار نرفته‌ام چرا که روزبه‌روز حال دخترم بدتر میشود. تمام وقت من یا صرف پیدا کردن پزشک است یا جا‌به‌جایی دخترم چرا که وزنش بالا رفته و مادرش به تنهایی نمی‌تواند او را جابه‌جا کند. این دارو واقعاً گران است و خانواده‌ها به تنهایی از پس خرید این دارو بر‌نمی‌آیند. اگر دستور واردات این دارو صادر شود ما حتی می‌توانیم از خیرین هم استفاده کنیم، من تمام زندگی‌ام را خرج دخترم کرده‌ام.
دختر من با دستگاه زنده است
مادر یکی دیگر از بیماران در حالی که اشک می‌ریزد از رئیس‌جمهور درخواست می‌کند: فرزند من تیپ یک SMA است، او بدون دستگاه قادر به تنفس نیست و با لوله در گلویش زنده مانده. اگر این دارو زودتر وارد می‌شد وضع فرزند من به اینجا نمی‌رسید.
لازم به ذکر است که این بیماری پیشرونده به سه تیپ تقسیم میشود. بیماران مبتلا به تیپ یک این بیماری با دستگاه قادر به تنفس هستند. به گفته والدین این بیماران سه داروی اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما از پیشروی بیماری SMA جلوگیری می‌کند. در پایان این دیدار پس از سخنان کوتاه رئیس‌جمهور، تجمع‌کنندگان با تکبیر و صلوات خوشحالی خود را از حضور و دستور رئیس‌جمهور اعلام کردند.
هزینه‌های درمان بیماران SMA رایگان میشود
دکتر بهرام دارایی، رئیس سازمان غذا و دارو در گفت‌و‌گو با «ایران» ضمن تأیید وعده‌های رئیس مجلس گفت در ردیف بودجه سال ۱۴۰۱ تمام هزینه‌های بیماران اسامای و بیماران پروانه‌ای و حل مسائل‌شان از جمله تأمین دارو، غربالگری و توانبخشی پیش‌بینی شده و رایگان است. از سوی دیگر ایرج ملک‌افضلی، عضو کمیسیون بهداشت مجلس شورای اسلامی در جواب این سؤال که راه‌حل مجلس برای تأمین داروهای بیماران اسامای چیست به «ایران» پاسخ می‌دهد: بحث تأمین دارو بخصوص داروی بیماران خاص و نادر با ارز ۴۲۰۰ تومانی از جمله اولویت‌های مجلس یازدهم است. وظیفه ما این است که در شرایط فعلی اقتصادی ارز مورد نیاز داروهای مشمول ارز دولتی را برای این بیماران فراهم کنیم و از طرفی تأمین سلامت مردم جزو اولین اولویت‌های دولت باید قرار بگیرد.
گفتنی است اسامای یک بیماری ژنتیکی پیشرونده است که با گذشت زمان شدت این بیماری عصبی عضلانی افزایش می‌یابد و برای جلوگیری از تشدید آن، بیماران مبتلا حتماً باید تحت درمان بوده و دارو مصرف کنند.
سایر اخبار این روزنامه
تحویل ۸ میلیون دوز واکسن پاستوکووک به شبکه بهداشت
این لیگ «برتر» نیست
بودجه عبور از تحریم
پای درد دل خانواده‌های بیماران SMA
نغمه‌پردازی و دنیای «سرگردان»
بارش شدید برف در سرچشمه‌های زاینده رود
کشتار در میشیگان
تلاش برای احیای 3 میلیون هکتار جنگل زاگرسی
اعترافات بی‌سابقه دولت منصور هادی به شکست
دوسر سود سوآپ گاز از ترکمنستان
ساندویچ بمب‌های مرگبار
سناریوهای مختلف دولت آینده عراق
چرا بودجه 1400 غیرواقعی و 1401 واقعی نوشته شد؟
