راضیه زرگری- هفتادوهشت کودک در اینجا زندگی می‌کنند. کودکانی که یا دستان‌شان حرکتی ندارد یا پاهای کوچک‌شان به سختی قدم از قدم برمی‌دارد یا چشم‌هایشان از تماشای دنیا محروم است یا در دنیای صامت، همه چیز را در سکوت نظاره می‌کنند. تعدادی از این خلایق معصوم پرودگار هم نارسایی ذهنی دارند. روایت قصه کودکان رفیده، شاید از سخت‌ترین روایت‌ها باشد. این 78 کودک معلول بی‌سرپرست یا بدسرپرست که رها شده‌اند و حالا در میان دستان مادر‌یاران، آغوش امنی پیدا کرده‌اند.

زهرا چراقی، مادر دو فرزند است؛ شانزده و دو ساله. فرزندانش سالم هستند. «ما در رفیده دلی کار می‌کنیم؛ غیر از این باشد کسی اینجا دوام نمی‌آورد.» نزدیک به یک سال است در شیرخوارگاه رفیده کار می‌کند. قبلا مربی پیش‌دبستانی بود: «یکی از آرزوهایم این بود که بتوانم با بچه‌های معلول کار کنم. قبلا با بچه‌های سالم زیاد سروکار داشتم، ولی کار با بچه‌هایی که معلولیت دارند، برایم یک خواسته همیشگی بود. راه ورودش را نمی‌دانستم؛ تا اینکه فراخوان دیدم و آمدم و قبول شدم.»

در اتاق شیر کار می‌کند؛ جایی که شیر خشک و غذای بچه‌ها آماده می‌شود. «اگر بچه‌ها مشکلی در غذا خوردن یا گوارش داشته باشند، کار ما این است که حواس‌مان به غذای آنها باشد تا اذیت نشوند.»

اکثر مادر‌یاران رفیده، خودشان مادر هستند و مسئولیت‌هایی در زندگی شخصی‌شان دارند. «حرف من نیست؛ از هر کدام از همکاران بپرسید همین را می‌گویند. کار در شیرخوارگاه کودکان معلول فقط و فقط با عشق پیش می‌رود. باید عشق داشته باشیم. سختی کار غیر قابل بیان کردن است. چه‌بسا قبل از این هم پیش آمده همکاران زیادی آمدند و از لحاظ روحی نتوانستند در رفیده بمانند. شرایط خیلی سخت است. هر لحظه ممکن است یکی از آنها گریه و بی‌قراری کند.»

معلولیت جزئی از زندگی‌شان شده و بیشترشان درکی از نقصی که در وجودشان هست، ندارند. «محبت را اما خوب درک می‌کنند. بیشتر از نیازهای روزمره از غذا و لباس و پوشک تمیز، به آغوش مهربان نیاز دارند که مادریاران به آنها هدیه می‌دهند.»

شیرخوارگاه رفیده خانه کودکان معلول است؛ مرکزی در شمال تهران، حوالی بلوار اندرزگو. یک شیرخوارگاه با قدمتی 50 ساله. رفیده، عنوانی است که از نام یکی از پرستاران زمان پیامبر اسلام(ص) الهام گرفته شده است. مدیریت شیرخوارگاه رفیده تا نیمه شهریور امسال زیر نظر سازمان بهزیستی قرار داشت، اما در چهار ماه گذشته، این شیرخوارگاه به عنوان تنها مرکز تخصصی نگهداری از کودکان معلول بدسرپرست یا بی‌سرپرست به «خانه عشق کیان» (یکی از موسسات خیریه زیر نظر بهزیستی استان تهران) واگذار شده و حالا با کمک‌های مردمی اداره می‌شود.

هفتادوهشت کودک معلول زیر هفت سال. کودکانی که معلولیت‌های پیچیده دارند؛ مشکلاتی که باید هرازگاهی به بیمارستان بروند. از مشکلات قلبی گرفته تا مشکلات تنفسی و نارسایی کلیوی. هر مشکلی که فکرش را می‌توان کرد به بدترین شکل ممکن. روزانه حداقل ۶ اعزام از رفیده به بیمارستان کودکان مفید تهران انجام می‌شود. معلولیت‌هایشان متفاوت است؛ نابینایی، ناشنوایی، اختلال حرکتی، معلولیت‌های ذهنی و سندرم داون. همه اینها را باید به محرومیت از آغوش خانواده اضافه کرد.

معلولیت جزئی از زندگی‌شان شده و بیشترشان درکی از نقصی که در وجودشان هست، ندارند. «محبت را اما خوب درک می‌کنند. بیشتر از نیازهای روزمره از غذا و لباس و پوشک تمیز، به آغوش مهربان نیاز دارند که مادریاران به آنها هدیه می‌دهند.»

چطور می‌شود که کسی دوست داشته باشد با بچه‌های معلول کار کند؟ این روحیه از کجا سرچشمه می‌گیرد؟ «نمی‌دانم چطور باید توضیحش داد. همیشه دیدن بچه‌های معلول در کنار پدر و مادر، برایم همراه با تحسین و آفرین گفتن به والدینش بود.»

نگاه دوم دیگران به یک کودک معلول مثل خنجر است برای مادرش؛ یعنی وقتی مردم از کنار کودک معلولی در خیابان یا پارک رد می‌شوند، یک بار گذرا نگاهی می‌اندازند، اما دوباره برمی‌گردند تا این بار بادقت‌تر به این کودک معصوم نگاه کنند. «این نگاه برایم خیلی آزاردهنده بود. کاش یاد بگیریم نگاه ترحم‌آمیز به هیچ نقصی در دیگران نداشته باشیم. کاش به خانواده کودک معلول هم فکر کنیم. من قوی‌بودن خانواده‌های معلولان را خیلی دوست داشتم و همیشه به پرستارانی که با کودکان معلول کار می‌کنند، غبطه می‌خوردم. همین انگیزه‌ام را برای این کار قوی‌تر کرد.»

شیرخوارگاه رفیده تنها مرکز تخصصی نگهداری از کودکان معلول در سراسر کشور است. ۷۸ کودک معلول در پنج اتاق جداگانه نگهداری می‌شوند. نوای گریه‌هایی که به ناله بی‌شباهت نیست، بلندترین آوایی است که در رفیده به گوش می‌رسد. «اینجا از سه ماهه داریم تا هفت سال. نوزادان هنوز به درکی از پیرامون نرسیده‌اند و صرفا برای نیازهایشان گریه می‌کنند. ولی از 6 ماه به بعد، بچه‌ها متوجه آغوش می‌شوند. دنبال محبت هستند بدون اینکه فرقی برایشان داشته باشد کسی که آغوشش را باز کرده مادرشان است یا مادر‌یار.»

گریه‌ها با آواهایی مبهم گره خورده؛ کاش می‌شد فهمید چه می‌خواهند بگویند. معلولیت‌ها و بیماری‌هایی که به آن دچار هستند، درد دارد؛ هر لحظه یکی از میان‌شان درد می‌کشد. این بچه‌ها اغلب زبانی جز گریه برای فریاد رنج‌شان ندارند. تمام زندگی‌شان در اتاق‌های کوچک نگهداری می‌گذرد. هر اتاق، خانه 16-15 کودک است؛ «اساسا به دلیل بیماری‌ها و معلولیت‌های مختلفی که کودکان معلول رفیده با آن دست‌وپنجه نرم می‌کنند، حتی به ندرت امکان اینکه کودکان برای بازی به حیاط شیرخوارگاه آورده شوند، وجود دارد.»

 نگاه دوم دیگران به یک کودک معلول مثل خنجر است برای مادرش؛ یعنی وقتی مردم از کنار کودک معلولی در خیابان یا پارک رد می‌شوند، یک بار گذرا نگاهی می‌اندازند، اما دوباره برمی‌گردند تا این بار بادقت‌تر به این کودک معصوم نگاه کنند. «این نگاه برایم خیلی آزاردهنده بود. کاش یاد بگیریم نگاه ترحم‌آمیز به هیچ نقصی در دیگران نداشته باشیم. کاش به خانواده کودک معلول هم فکر کنیم. من قوی‌بودن خانواده‌های معلولان را خیلی دوست داشتم و همیشه به پرستارانی که با کودکان معلول کار می‌کنند، غبطه می‌خوردم. همین انگیزه‌ام را برای این کار قوی‌تر کرد.»

رفیده پنج اتاق نگهداری از کودکان دارد؛ هر اتاق برای 16 کودک. «اتاق یک مخصوص نوزادان است؛ سه ماهه تا یک سال. اتاق 2 برای بچه‌های یک تا سه ساله است و  اتاق 3 مخصوص نگهداری از کودکانی است که معلولیت آنها بسیار شدید است. این بچه‌ها فقط زنده هستند، ولی از دنیای واقعی درکی ندارند؛ اصطلاحا می‌گویند زندگی نباتی و نیاز به مراقبت ۲۴ ساعته دارند. غذا نمی‌توانند بخورند، بدون کمک نمی‌توانند نفس بکشند. اینها با نارسایی‌های شدید ریه و کلیه دست‌وپنجه نرم می‌کنند. یا از راه بینی به معده غذارسانی می‌شوند یا مستقیما توسط شلنگ‌هایی که در دستگاه گوارش قرار می‌گیرد، تغذیه می‌شوند. سخت‌ترین وظایف در این اتاق است. اتاق 4 هم برای بچه‌های نسبتا بزرگ‌تر است و اتاق 5 بهشت مادریاران رفیده: «بچه‌های اتاق 5 صحبت می‌کنند؛ ابراز احساسات دارند. هر خانمی که وارد شود مامان‌شان است و هر آقایی بیاید برای آنها باباست. دوست دارند با آدم‌ها معاشرت کنند، عاشق بغل هستند و از بازی‌کردن ذوق می‌کنند. این بچه‌ها همه چیز را درک می‌کنند. بچه‌های رفیده خیلی مهربان هستند. کوچک‌ترین محبت و عشق‌ورزی بی‌نهایت خوشحال‌شان می‌کند.»

شیرخوارگاه رفیده 60 پرسنل دارد؛ از نیروهای خدماتی گرفته تا مسئولان اتاق شیر و خشک‌شویی، همچنین پرستاران، بهیاران و پزشکانی که با مجموعه همکاری می‌کنند. البته بیشتر سختی کار در شیرخوارگاه روی دوش مادریاران است. در شیرخوارگاه رفیده 33 مادریار حضور دارند که به صورت 24ساعت شیفت و 48ساعت استراحت، فعالیت می‌کنند: «قبلا هر اتاق یک مادر داشت؛ الان ولی هر اتاق دو مادریار دارد. پوشک‌هایشان خیلی سریع عوض می‌شود؛ لباس‌های لک‌شده و کثیف بر تن بچه‌های رفیده نمی‌ماند و ملحفه‌های تخت‌ها هم مرتب عوض می‌شود تا محیط زندگی آنها تمیز و مرتب باشد.»

هر آنچه که یک مادر برای نوزاد یا کودکش در طول روز انجام می‌دهد، مادریاران رفیده برای چندین کودک رفیده انجام می‌دهند؛ با عشق. « قطعا 24 ساعت کار مداوم در این شرایط سختی‌های خودش را دارد. ما در طول 24 ساعت شیفت، فقط سه ساعت فرصت استراحت در خواب شبانه داریم که آن هم معمولا به رسیدگی به بچه‌ها می‌گذرد. مسئولیت مادریار خیلی زیاد است، حتی در طول شب هم نگران این هستیم که بچه‌ای تب نداشته باشد و خدایی نکرده تشنج نکند یا مشکل دیگری به وجود نیاید.»

کار در رفیده یک پیش‌نیاز مهم می‌طلبد؛ عشق سرشار به بچه‌هایی که به خواست خدا اینگونه پا به این دنیا گذاشته‌اند. «من از بودن کنار این بچه‌ها از انرژی سرشار می‌شوم. در این مدت خیلی از مشکلات زندگی‌ام حل شده؛ مشکلات مادی منظورم نیست. چون هر کار دیگری خارج از این مجموعه هم همین میزان دستمزد را به من می‌دهد، نه بیشتر. با این حال، گره‌های زندگی‌ام در این مدت باز شده و احساس خوشایندی از بودن کنار آنها دارم.

شاید هر کسی دلش را نداشته باشد که شرایط بچه‌های کم‌سن‌وسال معلول را در شیرخوارگاه‌ها ببیند. برای بسیاری از مردم دیدن این صحنه‌ها اذیت‌کننده است، ولی مادرانی هستند که مادرانگی‌شان را با عشق نثار آنها می‌کنند. «روزهای اول وقتی فیلم‌های مجموعه را به فرزند بزرگم نشان می‌دادم، احساس خوبی نداشت. ولی کم‌کم او هم علاقه‌مند شده که از بچه‌های رفیده بیشتر برایش تعریف کنم و گفته دوست دارد از نزدیک آنها را ببیند؛ چند باری هم پول‌هایش را جمع کرده تا برایشان اسباب‌بازی بخرد.»

عشق مادرانه به کودکان رفیده، نورش را از خدا می‌گیرد و به زندگی مادریاران برمی‌گرداند؛ «شکرگزارتر شده‌ام و برای همین هم خدا این توان را به من داده که بتوانم با انرژی‌تر در کنارشان باشم. نه فقط من، بلکه همه مادریاران رفیده بعد از شیفت‌ها می‌گویند وقتی یک روز نمی‌بینیم‌شان،دل‌مان برای بچه‌ها تنگ می‌شود.»