ملیحه محمودخواه- ناگهان صدای جیغ ممتد فضای خانه را پر می‌کرد. هر چه را دور و برش می‌دید به اطراف پرتاب می‌کرد. صورت مادرش را چنگ انداخته بود. طی روز آیفون خانه را بارها و بارها بر می‌داشت و سر جایش می‌گذاشت. آرام نداشت.

دخترش 4ساله بود که تشخیص دادند اوتستیک است. همان تشخیص کافی بود که زندگی آنها از فرم عادی خارج شود. آغازی برای برنامه‌های پیچیده درمانی، داروهای مختلف و اضطراب فراوان مادر.

سال‌های اولیه  سال‌های خیلی سخت بودند. پذیرش این واقعیت برای او بسیار سخت بود. باید با دنیای عجیب دخترش آشنا می‌شد. دنیایی که با آنچه او می‌دید و می‌شنید فاصله داشت. دنیای ناشناخته‌ای که استرس مادر را چندصدبرابر کرده بود.

دختر با نقاط عطف زندگی‌اش مواجهه متزلزلی داشت. و مادر مدام خودش را می‌خورد که آیا درمان فایده‌ای دارد یا نه! وقتی بیشتر کودکان هم‌سن‌وسالش استقلال خود را ابراز می‌کردند، دختر او کاملا منفعل بود. تأخیر در گفتار و حرکت‌های نامتعارف هم این استقلال‌طلبی را چالش‌برانگیزتر می‌کرد.

مادر همه‌جا کمک‌حالش بود. در آن روزها، غیراز «دوستت دارم»، جمله‌ای که خیلی دوست داشت از زبان دخترش بشنود، این بود: «خودم می‌توانم این کار را انجام بدهم».

مادر کودک مبتلا به اوتیسم بودن، آسان نیست! این جمله را تنها مادرانی درک می‌کنند که یک کودک اوتیستیک در خانه دارند.

مریم یک کودک 13ساله مبتلا به اوتیسم در خانه دارد. او این روزها احساس می‌کند شانه‌هایش توان تحمل این‌همه رنج را ندارد. اشک می‌ریزد و می‌گوید 30روز است هاله در بیمارستان روزبه بستری است. از سختی‌های زندگی با او سخن می‌گوید و توضیح می‌دهد: «واقعا زندگی با بچه‌ای که یک‌بند از صبح تا شب جیغ می‌زند و خودش را به درودیوار می‌زند و به‌خودش و بقیه آسیب می‌رساند بسیار سخت است. تازه بیماری دختر من درجه متوسط است. گاهی فکر می‌کردم پدر و مادرانی که کودکشان به درجه شدید اوتیسم مبتلا هستند، چه می‌کشند!

او ادامه می‌دهد: «هاله به‌هیچ‌وجه آرام نمی‌گرفت. در ماشین مدام به پنجره‌ها ضربه می‌زد و زمان‌هایی هم پیش می‌آمد که یک ساعت روی صندلی‌ها می‌کوبید. گاهی وسط رانندگی شوهرم، چشم‌های او را می‌گرفت و رها نمی‌کرد. متوجه خطر نبود.»

این مادر از مشکلاتش با همسایه‌ها حرف می‌زند: «همسایه‌ها مدام از ما گله دارند. حق هم دارند. هاله از ساعت 11شب تا موقع خواب، مدام جیغ می‌زند. او را در یک مدرسه غیرانتفاعی ثبت نام کرده‌ام. با اینکه هزینه زیادی می‌پردازیم، اما باز در یادگیری بسیار مشکل دارد. فقط با مصرف قرص و دارو می‌‌شود او را در سرویس یا توی مدرسه آرام نگه داشت. اما مشکل اینجا است که مدرسه رفتن او آنقدرها هم تأثیری در یادگیری‌اش ندارد. او با اینکه کلاس سوم ابتدایی است، اما چیزی یاد نگرفته است.»

مریم می‌گوید: «این اواخر هاله حالش خوب نبود. مدام سر و صدا می‌کرد. راستش، هاله خیلی دیر زبان باز کرد. فکر می‌کردم عادی است. می‌گفتم شاید نسبت به سایر بچه‌های همسن و سال خودش کمی کند‌تر است، اما هر چه زمان می‌گذشت رفتارهایش برایم عجیب‌تر می‌شد. مدام یک کار را تکرار می‌کرد و با آنکه این تکرارهای مداوم اعصاب ما را به هم می‌ریخت، اما خودش از این کار اذیت نمی‌شد. یکی دو نفر از فامیل گفتند او را برای تشخیص اوتیسم پیش دکتر ببریم. یادم نمی‌رود آن روز با آنها چه برخورد تندی کردم. می‌گفتم روی بچه من انگ نگذارید. اما کمی که گذشت برای اینکه خیال خودم راحت شود، تصمیم گرفتم مخفیانه هاله را پیش دکتر بروم. تشخیصش همان چیزی بود که از آن وحشت داشتم. هاله اوتیستیک بود. هر چه که بزرگ‌تر می‌شد رفتارهایش غیرقابل‌تحمل‌تر می‌شد.»

او اضافه می‌کند: «دانستن این ماجرا کاملا زندگی‌ام را تحت‌تأثیر قرار داد. باید با این موضوع کنار می‌آمدم. گفتنش راحت است، اما تحمل این ماجرا برای مادری که با کودکی روبه‌رو است که مدام جیغ می‌زند و رفتاری می‌کند که از توان تحمل شما خارج است واقعا سخت است. هر چه هاله بزرگ‌تر می‌شد شرایط ما سخت‌تر و مشکل‌تر می‌شد. گاهی مجبور بودیم برای آنکه سر و صدای او همسایه‌ها را اذیت نکند تا صبح او را داخل ماشین بگذاریم و در خیابان‌ها بچرخانیم. بزرگ‌تر که شد اذیت‌هایش هم بیشتر شد. او را در یک مدرسه غیرانتفاعی نام‌نویسی کردیم تا برای چند ساعتی بین بچه‌ها باشد با این امید که شاید رفتارهایش تغییر کند. اما فایده‌ای نداشت. فقط خانواده‌ها و اولیای مدرسه به آمار شکایت‌کننده‌ها از شرایط هاله اضافه شدند. حالا او 13ساله است و 30روز می‌شود که در بیمارستان روزبه بستری است. از این شرایط خسته شده‌ام. تصمیم دارم او را در یکی از مراکز نگهداری کودکان استثنایی بستری کنم، ولی این هم تصمیم خیلی سختی است.»

آمار یک به 100کودکان اتیسمی

از هر 100 تولدی که در کشور رخ می‌دهد، یک کودک به اوتیسم مبتلا است. این در حالی است که آمار جهانی تولد کودک اوتیستیک یک به 44 است.

سید محمد‌علی میری، مدیر مطالبه‌گری انجمن اوتیسم ایران، به شهروند می‌گوید: «در سال 99 و 1400، از هر یک میلیون نفر جمعیتی که به دنیا آمده‌اند 10هزار نفر دچار اوتیسم بوده‌اند. این به‌جز جمعیتی است که اوتیسم دارند و به سن بزرگسالی رسیده‌اند. چنین آماری از یک خطر خبر می‌دهد.»

او با تأکید بر اینکه همه خانواده‌هایی که از مبتلایان به اوتیسم نگهداری می‌کنند، شناسایی نشده‌اند و این آمار کمتر از عدد واقعی مبتلایان است اضافه می‌کند: «به‌نظر می‌رسد بسیاری از خانواده‌ها به‌ خاطر ضعف فرهنگی، حاضر نیستند اعلام کنند که کودکشان چنین مشکلی دارد و از برچسب‌هایی که جامعه بر آنها می‌زند نگرانند.»

میری با تأکید بر اینکه در دوران جنینی نمی‌توان تشخیص داد که کودک به اوتیسم مبتلا است، ادامه می‌دهد: «هم عوامل ژنتیک و هم محیطی در بروز اوتیسم تأثیرگذارند، اما به‌صورت خاص نمی‌توان آن را تشخیص داد. هم‌اکنون 300خانواده در کشور وجود دارند که 2یا 3 فرزند مبتلا دارند.»

میری توضیح می‌دهد که 3هزارو 636دانش‌آموز اوتیستیک در کشور در مدارس عادی و استثنایی حضور دارند و از این تعداد 336دانش‌آموز مبتلا به این بیماری هوش عادی دارند و در مدارس متعارف درس می‌خوانند.

او توضیح می‌دهد که برخی از این بچه‌ها بهره هوشی عادی دارند و گاهی ممکن است تا دیپلم و یا تحصیلات عالی پیش بروند. یک تعداد از بچه‌ها نیز در مدارس استثنایی درس می‌خوانند که این بچه‌ها آموزش‌های اولیه را فرامی‌گیرند و وقتی به دوره متوسطه می‌رسند حرفه‌آموزی برایشان تدریس می‌شود. البته برای این بچه‌ها تلاش می‌شود مهارت‌ورزی آموزش داده شود.

میری معتقد است که این همه مشکل نیست. مرحله بعد مخالفت والدین دانش‌آموزان عادی برای هم‌کلاس شدن بچه‌هایشان با این طیف است. باور اشتباه سبب شده که بسیاری از خانواده‌ها از همراهی فرزندانشان با این بچه‌ها خودداری کنند و این درد و ورنج این خانواده‌ها را افزایش می‌دهد.

به اعتقاد او، موضوع دیگری که در این میان نقش دارد کمبود آموزش‌های ویژه خانواده‌هاست. در واقع، بسیاری از خانواده‌ها از فقدان آموزش برای خودشان گلایه دارند، زیرا آنها باید بسیاری از مهارت‌ها را برای برخورد با کودکان بیاموزند.

مشکل این خانواده‌ها البته به بخش آموزش محدود نمی‌شود. بسیاری از خانواده‌ها از هزینه‌های سنگین درمان فرزندان اوتیستیک‌شان گلایه دارند. همین هم باعث شد وزیر بهداشت اعلام کند که هزینه درمان افراد طیف اوتیسم در مراکز دولتی ۱۰۰ درصد رایگان باشد و اگر کوچک‌ترین کوتاهی وجود دارد باید به ما منعکس کنید. بحث خدمات دندانپزشکی افراد اوتیسم نیز به ۲ برابر افزایش می‌یابد. او البته این نکته را هم که منابع محدود است، مهم قلمداد کرد.

یکی از اعضای کمیسیون سلامت و محیط‌زیست شورای اسلامی شهر تهران نیز از آغاز عملیات اجرایی ساخت نخستین مرکز جامع ارائه خدمات به افراد دارای اختلال اوتیسم در منطقه ۲۲ خبر داد و اظهار امیدواری کرد که در هر پهنه پایتخت، مرکزی تخصصی برای ارائه خدمات به افراد دارای اختلال اوتیسم احداث شود.

محسن پیرهادی به نقش مؤثر دستگاه‌ها برای تحقق این هدف اشاره کرد و گفت: وزارت بهداشت، وزارت آموزش و پرورش، سازمان بهزیستی و شهرداری تهران سهم ارزنده‌ای در این زمینه دارند.

عضو دیگر شورای شهر تهران نیز توضیح داد که اوتیسم بیماری عصبی و شناختی است که خانواده‌ها با آن دست و پنجه نرم می‌کنند. در این بین، یکی از نکاتی که باید به آن توجه شود بررسی و غربالگری در سنین پایین است و اگر قبل از دوسالگی این اتفاق رخ دهد قابل کنترل بیشتری است‌.

به‌گفته سوده نجفی، اکنون از هر 100تولد یک کودک مبتلا به اوتیسم است و همه سازمان‌ها باید تلاش کنند که به این بچه‌ها خدمت کنند.

او اضافه کرد: «این کودکان مبتلا نیازمند اشتغال هستند و باید در این زمینه تلاش کرد و از کارآفرینانی که از این افراد حمایت می‌کنند پشتیبانی کرد.»

عضو شورای اسلامی شهر تهران به آغاز ساخت مرکز جامع خدمات به کودکان دارای طیف اوتیسم اشاره کرد و گفت: «شهرداری دو مرکز بازتوانی را راه‌اندازی کرده است و می‌توانیم به این طیف از کودکان و خانواده‌های آنان در این مراکز خدمات ارائه کنیم.»